Fondazione Distrofici Onlus

Ciao a tutti, mi chiamo Beatrice e sono la mamma di G. 9 anni affetto da DMD. Mio figlio a Dicembre ha avuto un importante scompenso cardiaco e dopo che era stato rimesso in sesto ha avuto in Marzo un brutta ricaduta. Attualmente il bambino fa un pesante terapia farmacologica, è a dieta idrica (non può bere più di 8oo ml. di acqua il giorno) ed è molto debole, lamenta mal di testa e sta spesso sdraiato a letto. Vorrei sapere se ci sono altri genitori che vivono o hanno vissuto le nostre difficoltà per confrontarci sia umanamente che per quanto riguarda le terapie e il decorso della malattia. Grazie a quanti mi vorranno rispondere,
Bea.

ciao mamma Beatrice.....
sicuramente qui troverai un sacco di colleghe mamme espertissime.....

intanto noi tifiamo per te e per il tuo bimbo....ok
un abbraccione
Ninfa

Ciao Beatrice io sono mamma de Farid afeto da DMD ha 9 anni come tuo figlio, grazie a Dio la sua situazione he stabile pero piano piano le vedo che pegiora camina piu lento lui ha una mutazione chiamata non senso o stop prematuro. Come se chiama tuo figlio noi siamo di Milano. Ah Farid un mese le han fato una biopsia muscolare al bracio sinistro con questa sono 3 biopsie partecipa ah un sperimento con el PTC124 i tutti encrociamo le dite perche funzione. Auguri per tuo figlio e anche tanti bacini a lui. Carmen

Ciao Beatrice, sono un ragazzo DMD di 31 anni; felice di conoscerti.

Spero che il cuore di tuo figlio si riprenda presto.

ciao Beatrice, benvenuta e augurissimi per G.

Ciao Bea! Anch'io sono mamma di un bimbo, anzi ragazzino, affetto da DMD. Vi auguro di cuore che G. si riprenda la più presto!!
Sabrina

Benvenuta Beatriceeee!!!

Felice di conoscerti mamma Beatrice,sono mamma anch'io di un bimbo affetto da una variante benigna della Becker.Non credo di poterti dare le informazioni che chiedi ma posso offrirti la mia amicizia e il mio appoggio.
Spero che il tuo angelo stia presto meglio...in bocca al lupo e un bacino.

Piacere di conoscerti Beatrice e un grande in bocca la lupo per il tuo bimbo. Ciao

Ciao Beatrice, sono la mamma di un bimbo di 5 anni affetto da DMD.... Mi dispiace molto per il tuo bimbo.... Spero si riprenda quanto prima... forza!!!
Un abbraccio. Marianna

Ciao Beatrice, sono un giovane DMD di 36 anni; piacere di conoscerti.

Spero che il cuore di tuo figlio si riprenda presto. Non vi arrendete!

un abbraccio affettuoso

Ciao Beatrice benvenuta su questo sito e tanti tanti auguri per il tuo piccolo....un abbraccio

Grazie a tutti per il benvenuto.
Da sabato scorso abbiamo una stella in più in paradiso che incoraggia voi e tutti i ricercatori in questo difficile percorso.
Non arrendetevi mai così come non lo ha fatto lui fino alla fine!
Con affetto,
Bea

Un grande abbraccio Beatrice...