Fondazione Distrofici Onlus

ciao a tutti, mi chiamo Graziano, ho 25 anni e sono affetto da BMD dalla nascita.
negli ultimi due anni tra febbraio ed aprile ho avuto manifestazioni di dolori anche a riposo, ma dall'inizio di quest'anno la debolezza muscolare non accenna a diminuire se non in rare occasioni.
per fortuna ho un carattere abbastanza forte e solare, ma sinceramente sta diventando mal sopportabile la situazione. spero di trovare qui un modo in più per affrontare la malattia, non sentirsi in grado di camminare come sa chi frequenta questo forum, è difficile. in ogni caso con queste mie parole spero di non aver turbato difficoltà altrui, chi mi è vicino come familiari e amici purtroppo non si rende conto che non mi reggo più in piedi...

un saluto sorridente per tutti

Ciao Graziano, ben approdato. Spero che troverai presto amici in questo spazio

Benvenuto, Graziano, anch'io sono molto "nuova" nel sito, nonostante la mia età veneranda (48).
Sono la mamma di un bimbo DMD che si chiama Simonluca e ha undici anni.
Spero che ti troverai bene su questo sito dove troverai tutte persone in gamba e con un paio di marce in più, alla faccia di BMD, DMD ecc.ecc.

ciao graziano
benvenuto... secondo me questo sito è molto carino, perché frequentato da persone corrette e dottori pronti ad aiutarti rispondendo ai tuoi dubbi...
io, in verità, scrivo di rado, perché ho poco tempo libero, però a volte la sera do un'occhiatina al forum...ed è piacevole
un caro saluto
elena

Benvenuto Graziano:)
Spero che ti troverai bene qui con noi.

Ciao Graziano, un affettuoso benvenuto, raccontaci qualcosa in più di te, se ti va.
Red, papà di un DMD

Che tu sia il benvenuto Graziano.
Un saluto sorridente anche per te!

Ciao, benvenuto, siamo sempre felici di trovare nuovi amici,
stai sicuro che qui potrai esprimerti liberamente e sarai compreso,
ci puoi contare

un sorrisone anche a te

Ciao Graziano ben arrivato Carmen

per un po' di giorni non ho visitato il forum, ma è bello vedere tutti questi "benvenuto" da parte della comunità grazie mille!

Come mai manca il mio "benvenuto"? Ci dev'essere stato un errore

Benvenutooooo

ciao,sono nuovissima e ho un ragazzo di 11 anni con la tua stessa malattia.posso chiederti quando hai saputo tutta la verità sulla tua malattia?sai,il mio amore sa di avere un serio problema muscolare,ma non ne conosce il nome-io so che è brutto dirlo,ma spero tanto che,come te,possa ancora camminare alla tua etàma mi rendo conto di come sia difficile e sofferente per te,che sei nel fiore della giovinezza.ciao

scusa,sono sempre io mi chidevo se tu hai fatto terapia di stretching in questi anni e ne hai beneficiato o meno.mio figlio spesso lamenta dolori alle gambe e alle mani e a volte durante l'anno scolastico non riesce nemmeno a terminare i compiti scritti.lui fa terapia ma chissà se serve davvero!ciao

Ciao Dolorina ben arrivata te saluda la mamma de Farid afeto da DMD. Lui ha quasi 10 anni. Chao Carmen

Ciao mi chiamo Francesco ho 28 anni e anch'io soffro di distrofia di Becker dalla nascita.
Sono davvero contento di aver trovato questo spazio dover poter condividere con altri le mie difficoltà. La malattia attualmente diciamo che non mi crea grossi problemi se non nella corsa, quindi nello sport, e nel salre le scale. Per ile resto ho sempre fatto una vita assolutamente normale (domani per es. mi laureo).
Tuttavia capita di cadere senza nessun motivo apparente (sapete di cosa parlo)...ovviamente agli occhi degli altri questo sembra inspegabile visto che non sanno e spesso ironizzano su una situazione che non è molto facile. Però lo accetto perchè non sanno che ho questo tipo di malattia e quindi passa...
Fortunatamente anch'io ho un carattere abbastanza forte e ottimista e raramente mi abbatto. Credo che mettendo insieme le nostre esperienze possiamo autarci a stare un pò meglio...
Vi saluto e a presto !