Fondazione Distrofici Onlus

Sono Diego padre di un bambino di 6 anni e di uno di 3 anni. Al primo figlio e' stata diagnosticata distrofia ed attualmente stiamo aspttando gli esiti dell'esame istologico del muscolo. Al secondo e' stato effettuato il prelievo per verificare il valore CPK. No ho nessun risultato. Sono disperato.

Ciao Diego.....
Non ho parole per consolarti. Tu sii solo forte. Fallo per tuo figlio.
Sono Marianna, la mamma di Riccardo, 5 anni. DMD..... Siamo tutti disperati e spaventati... Ma dobbiamo essere positivi e fiduciosi.
Su dai che ce la facciamo. Ora non comprenderai queste parole... So cosa vuol dire aspettare queste risposte e come è incredibile che qualcuno ti dica queste cose davanti ad un incubo simile....
Fatti forza, Diego...
Quando vuoi, siamo tutti quì.

Un forte abbraccio.
Marianna

Ciao Diego, benvenuto.
Qui potrai esternare tutta la tua disperazione senza che nessuno ti giudichi. Non è un bel momento. Ricordo la notte insonne in cui mi attraversavano come delle scariche elettriche. Il mio Simonluca ha la Duchenne e è un bambino bellissimo e allegro. Ha undici anni e a settembre andrà in prima media.
Per il secondo figlio telefona, insisti per farti dare i risultati prima possibile, non ci vuole mica una settimana per fare le CPK!
Per qualsiasi tipo i problema, burocratico, sanitario o psicologico puoi chiedere qui, proveremo a darti delle risposte. Siamo un bel gruppo, molto eterogeneo ma disponibile ad aiutare gli altri.

Ciao Diego,
anche io papà di un bimbo di 8 anni e mezzo con Duchenne, è dura e noi tutti lo sappiamo, all'inizio ti passeranno le più strane delle idee, non le ascoltare, per adesso dovete solo aspettare i risultati e poi pensare al da farsi. Non leggere notizie su internet, sono fuorvianti, non appena avrai dati certi allora potrai chedere come comportarvi, a noi, a medici e alle associazioni varie. Non è la fine del mondo, non è la fine di una famiglia, non è la fine di un rapporto è solo un cambiamento che se accettato vi unirà più di prima. E ricordati di non chiuderti o chiudervi in voi stessi, i vostri figli hanno bisogno di voi ma anche di parenti e amici, per loro oggi non è cambiato niente, non capirebbero il vostro stato d'animo, è difficile far finta di niente lo so, ma ponetevi dei tempi, tipo "fino a quando non sappiamo i risultati non dobbiamo cambiare niente nella nostra vita" poi "fino a quando non avremo parlato con uno specialista non deve cambiare niente" e così via. Mi raccomando la serenità dei vostri figli dipende da voi.
Un abbraccio e ricorda noi siamo qui.

Ciao Diego!
Sono Sabrina, mamma di un fantastico ragazzino di undici anni, Martin, affetto da Duchenne, che in settembre, come Simonluca, andrà alle medie! Ricordo anch'io la disperazione per una diagnosi che minacciava di annientarci...Sono passati otto anni e oggi siamo una famiglia più forte, più determinata, più unita che mai!
Qui siamo in tanti! Tutti disposti ad ascoltarti e se possibile di aiutarti! Non mollare. MAI!
A presto

Ciao Diego.
Sono la mamma di un bambino di cinque anni che ha la Duchenne.
Abbiamo avuto la diagnosi un anno fa. All'inizio è stata molto dura, ma poi ho reagito, quasi subito, ho dovuto farlo, la vita non puo' fermarsi per questo.
Devi reagire anche tu, i tuoi figli ne hanno bisogno.
So bene quello che provi, sembra di essere in un tunnel senza fondo, senza speranza, senza uscita, ma non è così, credimi. La vita ci ha riservato una prova difficile, ma non dobbiamo avere paura, perchè puo' essere ancora bella e degna di essere vissuta, anche se ora ti sembra impossibile.
A distanza di un anno mio figlio sta bene, prende il cortisone, va in piscina, fa fisioterapia, è sempre pieno di energie e cammina meglio di un anno fa.
Siamo una famiglia unita e a volte anche felice !
Coraggio Diego, c'è molto tempo davanti e c'è speranza, anche la ricerca va avanti.
Un abbraccio. Roberta.

Ciao DIEGO ,anch'io sono un sono un padre di un binbo di 5 anni con DMD,appena saputo la notizia 2 anni fà ero come te, pensa a suo fratello più piccolo non gli ho ancora fatto nessun accertamento per la paura di trovarmi
una nuova sorpresa.
Ora però cerco di dedicargli il più possibile del mio tempo, facendogli fare e .
vivere la sua normalità di un bimbo di 5 anni.

un saluto FABIO

Ciao Diego, ho lasciato che parlassero prima di me i genitori dei bimbi malati che potevano darti spiegazioni migliori delle mie, visto che avete gli stessi problemi.
Io voglio solo dirti che siamo tutti con te, che saremo pronti a sostenerti,. aiutarti, per tutto quanto è in noi possibile...
In questo sito si soffre, chi per un motivo e chi per un'altro, siamo pronti a capirci e ad aiutarci, cosa che fuori di qui è piuttosto difficile.
Poi c'è il medico, una persona speciale e sempre pronta a darti una mano, è molto utile tutto questo.
Torna a trovarci quando vuoi, e... coraggio, non sei solo...
Felicina

Ciao Diego,sono Dede, voglio anch'io salutarti e darti il benvenuto. Ti sono vicina anch'io come madre ti capisco, sono affetta da fshd ,ma ai miei figli ancora non ho fatto fare analisi ,sono maggiorenni e per ora non danni segni.Preferisco che sia così per ora.Ciao un abbraccio

Diegob4 ha scritto:
Sono Diego padre di un bambino di 6 anni e di uno di 3 anni. Al primo figlio e' stata diagnosticata distrofia ed attualmente stiamo aspttando gli esiti dell'esame istologico del muscolo. Al secondo e' stato effettuato il prelievo per verificare il valore CPK. No ho nessun risultato. Sono disperato.

Papa' Diego la disperazione e' la prima normale reazione un po'ci accomuna...ci son passata anch'io.
Mammacoonj e Alessandro un bambino stupendo e non solo perche' e' mio figlio,sappiamo da quando aveva 4 anni che e' affetto da una variante benigna della Becker,non ha nessun problema al momento corre,gioca e VIVE come e' sacrosanto diritto di tutti i bambini.Resta il futuro...non lo conosco...e un po' mi spaventa ma se c'e' una cosa che ho imparato a fare e' reagire...non lasciarmi sopraffare dalla rabbia e dallo sconforto....non piu'!!!
Arriveranno presto i risultati vedra' per lei e per il suo bambino il mio personale in bocca al lupo!

Scusate ma sono stato via per alcuni giorni.
Ringrazio tutti x le vostre belle parole; al momento non ho i risultati degli esami.
Se ne parla dopo ferragosto.
Vi terro' informati.
Grazie ancora a tutti.

Ho finalmente i risulati.
Una notizia buona e una no; il secondo figlio e' a posto (CPK perfetto) mentre per il primo si tratta di DMD.
Dobbiamo cominciare la cura con cortisone (abbiamo l'appuntamento per definire la cura dopodomani); siamo seguiti dal centro NEMO di Milano che comunque ci prospetta che a brevissimo saranno disponibili delle cure mirate dato che sono a buon punto i trials su bambini malati.

Secondo voi tutto questo "ottimismo" e' giustificato?
Io ho una paura folle (e sicuramente molto poco razionale) del futuro.

Grazie ancora a tutti.

Ti hanno detto che tipo di mutazione genetica ha tuo figlio?

Non ancora. Stanno ancora facendo l'esame genetico.
Giovedi' chiedero' novita'.
E' importante per la possibile cura?

Grazie

Sì, è piuttosto importante, ora ho poco tempo, quanto prima comunque ti dirò altro.
Ciao