Fondazione Distrofici Onlus

salve a tutti mi chiamo sergio ,
ho un profilo facebook li ho tante foto di me per farvi capire come sono fatto al momento fisicamente,ho 27 anni, mi piacerebbe confrontare la mia situazione con le vostre e scambiarci appunto informiazioni su questo tipo si distrofia muscolare piu' "LIEVE", il mio indirizzo msn è ultimate_fighter@live.it contattatemi sia qui che su msn se volete.
grazie della vostra attenzione spero di conoscere molta gente con lo stesso problema e di confrontare la mia esperienza con la vostra cosi da imparare qualcosa in relazione al nostro problema comune ^___^

Felice di conoscerti Sergio,benvenuto.

grazie ^___^

ciao Sè....un saluto da EDO

ciao EDO grazie

Ciao Sergio, benvenuto anche da parte mia.
Ho da farti dei piccoli appunti, visto che ti sei iscritto da poco è naturale che non conosci bene le regole.

Prima cosa, anche se la saprai: evita il maiuscolo, urlare a distanza "ravvicinata" può dare fastidio.
Morbo è un termine scientificamente corretto ma può essere equivocato da chi non sa bene cos'è una distrofia, di solito morbo viene associato a qualcosa d'infettivo, cosa che per fortuna non avviene.

Ci racconti un po' meglio la tua storia?
A parte i tuoi recapiti (che ti consiglio di dar privatamente a chi te li chiede) non ci dici nient'altro.

Spero di esserti stato utile
Ti preannuncio che ti troverai molto bene! sono tutte persone stupende sempre disponibili all'ascolto.

ti ringrazio delle correzioni e ti chiedo scusa per le regole infrante, essendo nuovo in effetti avrei dovuto prima chiedere o leggere il regolamente con piu attenzione ^__^, evitero' di commettere gli stessi errori e ti ringrazio di avermi prontamente avvisato.
Detto questo allora io ho scoperto la BMD per caso dopo aver avuto l epatite a da piccolo, ora ho appunto 27 anni e posso dire che ho una vita tranquilla e che faccio attivita fisica tre volte a settimana, nello specifico faccio pesi, evito attivita' cardiovascolari pesanti o sport troppo faticosi, sul mio proflio facebook ho alcune foto di questa estate che testimoniano come una persona che soffre della BMD possa avere una piu che sufficiente forma fisica e fare una vita attiva' come qualsiasi altra persone, da dire che io mi so controllare e do molta importanza al riposo, all alimentazione(ho raggiunto il peso forma),non fumo e bevo moderatamente! ripeto il riposo è fondamentale, i giorni che vado in palestra per esempio che sono comunque stancanti, cerco di evitare altri tipi di stress! ripeto che le mie foto testimoniano che si puo avere una vita attiva e senza rinunce pesanti!al momento non ho problemi di deambulazione, il cuore tutto ok, ho i polmoni un po deboli credo e mi spiego: diciamo che mi basta poco perche mi venga tosse e catarro, devo coprirmi bene,non so se sia comunque una cosa dovuta necessariamente al problema in questione! se volete sapere altro non avete che da chiedere saro' lieto di rispondere a tutti i vostri quesiti sulla mia esperienza da 27enne ^___^
su consiglio tolgo il mio cognome e lascio solo il mio indirizzo msn! vorrei conoscere gente con lo stesso problema e scambiare opinioni al riguardo, credo sia molto importante per chi ha la BMD! ciao a tutti e grazie ancora, aspetto vostri commenti e risposte al riguardo

Olà Sergio..
occhio che all'attenzione vigile del nostro mitico moderatore non sfugge nulla!!

Scherzo.....io non sono affetta da dmd ma bensi da fsh e quindi non posso scambiare opinioni con te a riguardo come hai richiesto.

Però ti dò il mio benvenuto con tanta simpatia!

grazie babet sei gentilissima, be un sito con moderatori che fanno bene il loro dovere è un ottimo sito a mio modo di vedere! per quanto riguarda lo scambio di opinioni credo che vista la gentilezze che subito ho notato dopo il mio messaggio di presentazione , credo che ci sara' sicuramente ^____^ ciao grazie

CIAO BEN APPRODATO SU QUEST'ISOLA, IO SONO FRANCESCO 28 ANNI, MIOPATIA DI MIYOSHI, IL MIO MSN info@informaticandoromano.it ciao

Francesco piacere di conoscerti grazie tante

ciao,io ho un bimbo con la dis.di becker,ha 11 anni e mi auguro che possa stare come te alla tua età,adesso però lui già ha dolori muscolari,si stanca facilmente e ora ha anche la scoliosi,tu hai fatto fisioterapia ?

Ciao dolorina, allora io ho la scoliosi e ti dico che la cosa che mi fa sentire debole sono quelle giornate troppo stressanti seguite da una notte insonne, risento molto del dormire male, per me che faccio palestra la qualita' del sonno è fondamentale vedo miei amici che fanno tante cose pur dormendo poco, io invece risento molto del mancato riposo! non ho mai fatto fisioterapia fin ora almeno. io da piccolo non facevo sport, lo ho fatto solo per brevissimi periodi(qualche mese di piscina da piccolo, qualcuno di karate) ma poi subito mollati perche non mi appassionavano, poi ho consciuto la palestra e la passione per l'allenamento con i pesi.
all inizio era solo passione ma da quando ho aumentato la tonicita' di tutti i muscol del corpo mi sento meglio e comunque vado in palestra solo 3 volte a settimana, un ora massimo alla volta in modo da non esagerare!
Devi far evitare a tuo figlio(ma lo saprai gia') qualsiasi attivita fisica che sforzi in maniera eccessiva le gambe e il cuore, tipo il calcio appunto!
Io non so se a tuo figlio hai gia parlato della sua malattia o no ma ti dico che la componente psicologica nei ragazzini è FONDAMENTALE, io quando ero piccolo ero molto sensibile(come quasi tutti i ragazzini comunque) e ho risentito del fatto di avere la bmd sopratutto a livello psicologico, molte volte i ragazzini si buttano giu' molto facilmente!
comunque va detto una cosa che la scoliosi è un problema di tantissimi ragazzini quindi con una giusta ginnastica correttiva si puo risolvere!
se hai altre domande io sono lieto di risponderti sempre relativamente alla mia esperienza! auguro comunque a tuo figlio e a me di stare bene e di avere una vita attiva e in salute ben oltre i 27 anni ^____^

scusa se ti chiedo dopo un po un altra cosa:siccome ho ricevuto una risposta che non ho capito sul filo diretto con gli specialisti,chiedevo quanto incida la percentuale di distrofina nel muscolo,sul decorso della malattia:tu per esempio che valore avevi quando hai fatto la biopsia?se ritieni che la domanda sia troppo personale non preoccuparti di rispondere .grazie enciao

" il testi di Immunoblot ha mostrato una proteina (distrofina) di 380 kilo dalton (v.n. 400) in quantita' pari al 65% del normale" , questo c'èscritto sulle carte che ho....tendo a precisare che io(sbagliando ovviamente) dopo di allora non ho mai fattto altre visite o controlli al riguardo del mio problema...spero di esserti stato utile ^___^