Fondazione Distrofici Onlus

Ciao, prima di tutto mando un saluto a tutti i membri di questo forum...Io mi chiamo Susanna, ho 29 anni e sono di Belgrado (Serbia-ex Yugoslavia). Io sono sorella di un ragazzo di 27 anni che e' affetto da distrofia muscolare del tipo Becker. I miei genitori ed io l'abbiamo saputo quando lui aveva 18 anni. Lui per adesso sta bene anche se cade abbastanza spesso...Io stavo navigando su Internet ed ho trovato questo sito, sperando di incontrare persone con cui potrei condividere esperienze simili...ciao e grazie mille! Susanna

Ciao Suzana, benvenuta sul nostro sito. Mi dispiace per tuo fratello. La natura spesso ci ''tradisce'' ma noi dobbiamo reagire con determinazione e voglia di vivere, perché prima di tutto siamo persone e non solo una malattia, io, tuo fratello e chiunque si possa trovare in difficoltà. Io ho la distrofia muscolare Duchenne (DMD) e non la Becker. Non è proprio la stessa malattia ma le ''potenzialità'' e le problematiche possono essere molto simili. Qui comunque, potrai trovare ascolto e condivisione e per qualsiasi cosa non esitare a chiedere. Siamo qui per te, tuo fratello e la tua famiglia!
Ciao Suzana e fratello e family.
Un caro saluto, Matteo alias Titano1

benvenuta susanna! troverai con le persone di questo forum, qualsiasi cosa tu abbia bisogno!comprensione ,affetto,aggiornamenti in tempo reale su qualsiasi cambiamento riguardo alla ricerca! giorno dopo giorno capirai che è una grande famiglia!!!!

Ciao Susanna BEN ATTERRATA sul nostro pianeta!

Ben arrivata Susanna... siamo in tanti su questo sito, tutti con dei problemi più o meno grandi. Tra i tanti troverai sicuramente coloro che potranno darti le notizie che cerchi per tuo fratello...
Chiedi tutto quello che vuoi sapere, qualcuno ti risponderà, stanne certa.

Un abbraccio.
Felicina

Vi ringrazio tanto per l'amicizia e l'appoggio che mi avete mostrato. Gia' mi sento un membro della famiglia:)
...e' da molto tempo che penso ad una cosa...un paio di mesi fa, ho saputo che attualmente si stanno facendo le ricerche su una medicina che si chiama PTC124. Se ho capito bene, quella medicina eventualmente potrebbe aiutare le persone che soffrono di un certo tipo della distrofia muscolare oppure di una certa mutazione del gene, che comunque non e' la DMB pero', potrebbe essere utile per le prossime ricerche naturalmente...siccome io non ne sono sicura, spero che ci sia qualcuno che mi possa spiegare un po' questa cosa...ho anche visto che i risultati finali saranno a meta' del prossimo anno...a risentirci! Grazie ancora! Susanna

ciao suzana, anche io sono affetto come il tuo ragazzo della distrofia muscolare di becker! ho 27 anni e sono in formissima! quando hai voglia di parlare basta chiedere, ho anche msn e facebook per dimostrare la veridicita' delle mie parole ^____^ ciao benvenuta su questo splendido sito tra i suoi meravigliosi membri

ciao, benvenuta

Un benvenuto anche da parte mia Suzana. Io ho la dmd. Mi associo alle parole di Matteo.


Titano1 ha scritto:
Ciao Suzana, benvenuta sul nostro sito. Mi dispiace per tuo fratello. La natura spesso ci ''tradisce'' ma noi dobbiamo reagire con determinazione e voglia di vivere, perché prima di tutto siamo persone e non solo una malattia, io, tuo fratello e chiunque si possa trovare in difficoltà. Io ho la distrofia muscolare Duchenne (DMD) e non la Becker. Non è proprio la stessa malattia ma le ''potenzialità'' e le problematiche possono essere molto simili. Qui comunque, potrai trovare ascolto e condivisione e per qualsiasi cosa non esitare a chiedere. Siamo qui per te, tuo fratello e la tua famiglia!
Ciao Suzana e fratello e family.
Un caro saluto, Matteo alias Titano1

Benvenuta Susanna, piacere di conoscerti
A presto,
un affettuoso saluto by
Mat