Fondazione Distrofici Onlus

La gente di questo sito che ha visto le mie foto non crede che io abba la BMD...........quando vedono le mie foto(sopratutto quelle in costume, dicono: "non è possibile non ci credo che tu abbia la distrofia muscolare di becker e avere quel fisico a 27 anni"...... io rispondo sempre, magari fosse cosi'! ragazzi la distrofia muscolare di becker è un problema serio sicuramente , vanno fatti controlli, ci si deve riposare e fare un vita cautelata in alcuni casi ma assolutamente si puo essere in formissima e fare palestra e attivita' fisica ottenendo ottimi risultati e sopratutto avere un vita NORMALISSIMA e attiva' !
bisogna crederci e lottare sopratutto a livello psicologico non farsi abbattere dalla malattia e FARE ATTIVITA' FISICA PER COMBATTERE L'ATROFIA E SOPRATUTTO LA NOIA E LA PIGRIZIA CHE SONO DUE ELEMENTI LETALI!!! UN saluto a tutti ancora una volta, sto bene pensando di mettere una foto del mio fisico ma ho paura di passare per uno che è venuto su questo sito solo per pavoneggiarsi.... ci pensero'!

Sergio... e metti le foto che possiamo vederti e non solo una in modo che possiamo vederti bene... a questo punto siamo veramente curiosi di vedere il bel fisico che riesci ad avere malgrado la distrofia, potrai dimostrare anche agli altri come combatterla, è importante sai?
Quante volte Patrick ha postato le sue foto, specialmente quando va al mare e ci vuole far vedere l'abbronzatura... è una prassi normale tra i giovani e noi ne siamo tutti felici di poterli vedere in viso e non solo un nick.

Aspettiamo, coraggio.

Un bacione

C'è anche da dire che la malattia è molto soggettiva, pur essendo la stessa non progredisce per tutti nella stessa maniera, per mille fattori diversi.

si hotsun, infatti io lo specifico sempre ma io vorrei davvero fari capire che si puo' lottare si deve lottare contro la noia, la pigrizia, poi si certo ognuno reagisce a suo modo ma molta gente che ha questo problema si butta giu' e non deve, è una malattia ma non cosi grave come altre, si puo' e si deve lottare come in tutte le malattie sia chiaro! io ovviamente sto bene ora a 27 anni e non so come staro a 37 o 47 questo è certo essendo una malattia cronico progressiva!

grazie Fely sei molto gentile! allora le foto le vorrei mettere davvero e anche il viso pero' sono sincero ho alcune perplessita' ma non riguardanti voi o il sito nello specifico ma su INTERNET in generale, mettere la mia foto legata ad un malattia potrebbe portare qualcuno del mio paese a vedermi! e fidati di me se ti dico CHE NON CAPIREBBERO, sta cosa è una cosa che possono capire solo le persone che mi amano e le persone straordinarie come voi che hanno problemi simili al mio (e anche molto peggiori a volte) ^___^

Ciao Sergio ci tengo molto a dirti che la tua positività ti porterà lontano. E' importante sai pensare e "vedere" le cose come fai tu....soprattutto quando c'è una malattia di mezzo.
Poi certo i casi non sono tutti uguali, ognuno di noi viaggia con le cose soggettive alla propria situazione, ma essere positivi, vivere il presente per ciò che riesce a darci senza proiettarci con solo delle supposizioni in tasca nel futuro, è molto importante.
Lottare, crederci trovare il modo di essere occupati soprattutto mentalmente, perchè poi è da li che partono gli imput cher ti sanno mandare nella direzione giusta e non nella disperazione.
Un bicchiere riempito a metà, rimane tale ma se invece di vederlo mezzo vuoto lo si vede mezzo pieno, è quel poco che però fà la differenza.
Sai io a volte mi sento un pò come te.....la mia distrofia ancora non mi ha tolto il cammino e il deficit al braccio si nota solo quando cerco di fare determinati movimenti, quando parcheggio nello spazio per disabili perchè ovviamente non posso fare km, dovresti vedere con che faccia mi guarda la gente.....
Questo per dirti, riferendomi anche a quello che hai scritto della gente del tuo paese, che il problema più grave tra le persone è proprio l'ignoranza e il giudicare senza sapere o ancor peggio avere pregiudizi stupidi.
Perciò Sergio sii fiero di te stesso, e chi NON CAPISCE...bhè..."non ti curar di loro"..disse qualcuno!
Ciò che conta è che tu sai CIO' CHE SEI!
Un caro saluto.

Sergio, scusami non volevo metterti in difficoltà, fai come ti senti e come ti sembra meglio, non caricarti solo sulle spalle un altro problema, altrimenti cessa lo scopo...
Noi tutti ti crediamo sulla parola quando dici che è efficace il modo in cui stai combattendo e che i risultati ci sono, penso che su questo sito ogni persona che sia affetto da una di queste malattie faccia del suo meglio per tenere testa al male, poi, come dice giustamente Hot, la malattia è soggettiva e non progredisce per tutti nella stessa maniera...
Non farti quindi problemi, in qualunque modo noi sappiamo che dici la verità e ti auguriamo che tu possa tenere lontani gli effetti di questo male per tanto tempo, per tutta la vita sarebbe ancora meglio, ce lo auguriamo per te e per tutti quanti.

Un caro saluto

Anche Ale sara' un "gran bel fichetto" da grande...
Ha il tuo stesso problema e anche se la sua mamma pensa che tutti i bambini siano belli,una volta tanto sente di voler riconoscere che il suo ometto E' uno tra i piu' tosti...!!!

no nessuna difficolta' fely anzi, hai usato le giuste parole e anche adesso! ci pensero' comunque al riguardo della foto questo si ^___^

grazie Babet all' inizio avevo un po di timore a iscrivermi a questo sito, poi leggendo i vostri commenti e il vostro modo di ragionare ho appunto capito che sarebbe stata la cosa giusta da fare! qui posso parlare ed essere capito ed appunto spiegare la mi esperienza soggettiva e il mio modo di combattere la mia situazione che appunto grazie a dio oggi come oggi non è cosi grave, tranne in piccolissime cose! grazie ancora ^___^

mammaconnj72 ha scritto:
Anche Ale sara' un "gran bel fichetto" da grande...
Ha il tuo stesso problema e anche se la sua mamma pensa che tutti i bambini siano belli, una volta tanto sente di voler riconoscere che il suo ometto E' uno tra i piu' tosti...!!!
Ma direi proprio di sì, sicuramente farà una marea di conquiste... non ridere mammy, ti vedo sai dietro lo schermo, io non faccio testooo...

Titano1 ha scritto:
Ma direi proprio di sì, sicuramente farà una marea di conquiste... non ridere mammy, ti vedo sai dietro lo schermo, io non faccio testooo... [/quote]

Premettendo che,di solito sto davanti allo schermo e non dietro...continuerei dicendo che tu non TESTI ma "ZUCCHI"... con la capoccia che ti ritrovi!!!
L'unica cosa giusta che hai detto in pratica e'...NON RIDERE...perche' lo sto facendo...mi fai morire,te possina!!!

NB=Mi hai fatto sbagliare anche il quote...grrrrrrrrrrrrrr!!!
Dottor Charlie...ammiri...

mammaconnj72 ha scritto:
Anche Ale sara' un "gran bel fichetto" da grande...
Ha il tuo stesso problema e anche se la sua mamma pensa che tutti i bambini siano belli,una volta tanto sente di voler riconoscere che il suo ometto E' uno tra i piu' tosti...!!!

Quanto mi piacerebbe vederlo davvero il tuo ometto, Maria... magari solo in foto, ma dobbiamo trovarlo il modo sai? Non metto in dubbio che sarà un "gran bel fichetto", se ha preso dalla mamma non può essere diversamente, però... premetto che non conosco il papà...
Ciao simpaticona...

Fely ha scritto:

Quanto mi piacerebbe vederlo davvero il tuo ometto, Maria... magari solo in foto, ma dobbiamo trovarlo il modo sai? Non metto in dubbio che sarà un "gran bel fichetto", se ha preso dalla mamma non può essere diversamente, però... premetto che non conosco il papà...
Ciao simpaticona...

Il papa'...il papa'...non posso dire che e' solo merito mio,eh???
No,stavolta mi sa di no...Sai,Sandrino somiglia tanto al suo papa'...testone,pigrone e comodone!!!
Per il resto e' l'esatta copia di mamma,per fortunaaaaaaaaaaa!!!

Non è bello ciò che bello, è bello ciò che piace