Fondazione Distrofici Onlus

Ciao a tutti, il mio nome è Danae e ho 25 anni.
Mi sono iscritta a questo forum per vedere più da vicino il mondo a cui appartiene il mio ragazzo. Lui è una persona che cerca di stare lontana da queste cose, che non parla mai della sua malattia come se non ce l' avesse nemmeno e che mi odierebbe se sapesse che sono entrata quì.
Ma io ho sentito un bisogno, quello di capire molte più cose sia della sua malattia che su come le persone che ce l' hanno(e quelle che le amano) la vivono.
Spero di trovare risposte e di darne altrettante. Vi abbraccio tutti... ciao

Bhe' una ragazza che sfida le volonta'del suo ragazzo ne' ha di coraggio!!!
Sei adatta a far parte del distrosito...benvenuta!

già, speriamo non gli venga la curiosità di girare da queste parti, mi riconoscerebbe subito XD... onorata io d essere tra voi!

benvenuta Danae ^___^ ,spero che tu capisca quello che ti serve per te e per il tuo ragazzo!

Brava Danae, ti fà molto onore che tu abbia deciso di abbattere le "barriere" per conoscere e per capire qualcosa che al tuo ragazzo fà ancora un pò paura.
gli sarai di molto aiuto, vedrai. Il coraggio nella vita premia sempre.
Se poi te la sentirai di parlarci un pò di lui cercheremo di aiutarti come possiamo

Un abbraccio e benvenuta!

Ti do anch'io il mio benvenuto, Danae..

Marianna

Ciao Danae di Klimt (pittore tra i miei preferiti) e benvenuta sul sito distro che + distro non c'è
Come sempre l'amor move il sole e le altre stelle!
E' davvero ammirevole il tuo amore profondo per il tuo ragazzo.
Magari trovassi una ragazza così...

Finalmente in rete ne approfitto per darti il benvenuto!
Se non siamo indiscreti potresti raccontarci un po' la vostra storia?

Ciao

Grazie a tutti ^^,sergio,marianna,babet,titano(oddio spero di aver scritto bene i nomi..che sto imparando e associando alle storie) (non sono mai stata su un forum prima quindi ho qualche difficoltà di coordinamento, e anche bisogno di aiuto per completare il profilo ecc..) e a tutti quelli che hanno cmq letto il post.
Ah titano, grazie delle cose che hai scritto... ma davvero merita ammirazione una ragazza che sta cn un ragazzo che ha questa malattia?non mi sento diversa dalle altre ragazze che amano e nn lo sono..(anche se in effetti il mondo intorno a me mi sta rendendo la vita un po' impossibile ultimamente ...).Come ogni ragazzo anche tu, se ti conosci e se sai cosa cercare, avrai il tuo amore..e cmq hai buoni gusti artistici ho visto anche alcune canzoni che hai postato!

Danae di Klimt ha scritto:

Ah titano, grazie delle cose che hai scritto... ma davvero merita ammirazione una ragazza che sta con un ragazzo che ha questa malattia? non mi sento diversa dalle altre ragazze che amano e nn lo sono..(anche se in effetti il mondo intorno a me mi sta rendendo la vita un po' impossibile ultimamente ...). Come ogni ragazzo anche tu, se ti conosci e se sai cosa cercare, avrai il tuo amore..e cmq hai buoni gusti artistici ho visto anche alcune canzoni che hai postato!
A mio modesto e sottolineo personalissimo parere sì c'è da ammirare seppure non ci sia nulla di diverso dalle altre ragazze che amano. Cmq che il mondo intorno ti sta rendendo la vita un po' impossibile quello è del tutto fisiologico, rientra nelle ristrettezze di vedute mentali e perfezioniste, ma tu non farti spaventare! Segui solo ed esclusivamente le ragioni del tuo cuore e lasciati guidare da ciò che veramente conta per te! Fregatene di tutte le altrui ottusità!
Per il resto credo che l'amore per me sia latitante, pertanto ho smesso di illudermi in qualsiasi ricerca! Lo dico senza fare del vittimismo. So che è così e basta
Grazie per i tuoi complimenti, anche se ammetto di essere molto vicino a tutto ciò che è arte, nelle sue svariate forme!

Benvenuta Danae (che bel nome)

Piacere di conoscerti Danae

benvenuta:qual è il problema del tuo ragazzo?io sono una mamma di un ragazzino con la distr.di becker e spero che da grande trovi una ragazza che lo ami come te e voglia scoprire di più sulla sua malattia per accettarla insieme .non credo che ti odierebbe se sapesse fino a che punto ti interessi a lui,anche se lui vede la malattia staccata da se stesso forse sarai tu ad insegnargli ad accettarsi così comeè.ciao

dolorina ha scritto:
benvenuta:qual è il problema del tuo ragazzo?io sono una mamma di un ragazzino con la distr.di becker e spero che da grande trovi una ragazza che lo ami come te e voglia scoprire di più sulla sua malattia per accettarla insieme .non credo che ti odierebbe se sapesse fino a che punto ti interessi a lui,anche se lui vede la malattia staccata da se stesso forse sarai tu ad insegnargli ad accettarsi così comeè.ciao
Sì Dolorina, Danae ci ha insegnato e dato più di quanto lei stessa riesca a immaginare...

bhe pier ha la dmd, anche se da quando sono quì ho scoperto un sacco di cose nuove: mediche e non, ad esempio che questa malattia è diversa in tutti e non ha un unica evoluzione, sia sul corpo che nel cuore di chi ce l ha...
pier non ha difficoltà ad accettarsi, è solo che le persone che ha conosciuto, malate come lui, l hanno molto deluso, perciò ora rifiuta ogni approccio che non sia con persone sane. Ho capito che il suo è un limite che visto che nn sa che sono quì nn so come fargli superare... ma ci lavorerò su quando avrò capito, prima su me stessa, come metabolizzare tutto questo... il fatto che poi lui possa vivere solo sdraiato in un letto non mi aiuterà, perche sì per fortuna ha molti amici che nn lo lasciano mai troppo solo, ma questo gli impedisce i contatti col resto del mondo, che in effetti per lui è come se nn esistesse. Vive in una bolla d amore....che tutto sommato spero nn scoppi mai...