Fondazione Distrofici Onlus

Ciao a tutti,
so che mi faccio vedere poco...ma sono un po' timidina....peròòòòòòò......

volevo ricordarvi che il prossimo week-end ci sarà la consueta maratona telethon.

Non servono grosse fatiche basta anche solo un piccolo gesto come l'sms 48548
ma come si dice l'unione fa la forza....

Vi riocordo che malattie genetiche ce ne sono veramente tante, troppe e molte di queste non hanno ne terapia ne diagnosi certa, e sono talmente rare che possono fare affidamento solo sulle donazioni private, ecco perchè esiste telethon
un abbraccio a tutti.

Vi ricordo che c'è anche una diretta web e quindi chi vuole può venire a trovarci sul sito di telethon ciaoooo

Elogio della ricerca

La ricerca è l’acqua per il fiore della guarigione nel deserto della malattia.

La ricerca è la luce della speranza che illumina gli occhi della certezza.

È il desiderio di una lunga attesa,

è dare giorni al destino di una, cento, mille vite.

La ricerca è il braccio forte della Scienza,

la mano tesa della Medicina.

Non basta mai, ma è per tutti

per i nostri bambini, per i nostri figli

per i nostri fratelli e nostre sorelle,

per le nostre madri e nostri padri.

È l’albero che senza la linfa dei fondi

non produce i frutti della vera cura;

toglie al futuro il sorriso della speranza.

La ricerca è mia, è tua, è nostra, è di tutti e per tutti.

È il balsamo straordinario per sconfiggere patologie e malanni

di uomini e donne, di giovani e anziani, di amici e parenti;

di vicini e semplici conoscenti o passanti;

di ogni nazione, razza, lingua, cultura e religione,

perché le malattie e le affezioni non fanno sconti a nessuno,

non hanno confini e mura di sorta,

non fanno differenze o discriminazioni,

colpiscono chiunque e dovunque!

La ricerca ti attende, ci aspetta,

ora, adesso, ieri come oggi e domani

sempre!

Matteo Vocino (Titano1-Matthew Littlevoice su Facebook)
11-12-13 dicembre 2009

W LA RICERCA...W LA NOSTRA SPERANZA!!!!!!!!

birbalilli ha scritto:

Vi ricordo che c'è anche una diretta web e quindi chi vuole può venire a trovarci sul sito di telethon ciaoooo

Ahhh... ecco dove si saranno cacciati tutti, sul sito telethon?

Matteo, il tuo elogio è fantastico, bravo, hai espresso a meraviglia anche il mio pensiero... cosa faremmo tutti quanti senza la ricerca?

Occorre sostenerla sempre!!!

Telethon..... che immane truffa!

Tutti lì riuniti a piagnucolare per spillar qualche quattrino. Tutti a compiangere questi handicappati privi di sorriso e ricolmi di dolore.

Aspettiamo la pigra ricerca: intanto noi contiuremo a vivere limitati ed sempre più emarginati

Che spreco!


Peppe

Per chi volesse seguire la diretta web www.telethon.it/Pagine/Home.aspx

Ho visto alcuni corti e... sono stato tentato ad aprire il gas!
Capisco l'importanza di sensibilizzare, incentivare la gente a donare, è giusto... ma questa è una tortura psicologica, passa un'immagine distorta della realtà, che per quanto difficile non è così tragica. Cosa che cmq si potrebbe migliorare di molto, se venissero applicate le leggi e cancellando un po' di pregiudizi.
Non viene affrontato il vero punto della questione, ovvero quello di vivere. Sembra che viviamo solo nell'attesa di una cura.

Caro Hot, non è così facile rappresentare la realtà altrui, in quelle circostanze cercano di sensibilizzare l'opinione pubblica per ottenere donazioni, tragicizzando ogni cosa...
C'è veramente da starci male perchè chi ha un problema, cerca comunque una dimensione per vivere una vita il più possibile corrispondente alla realtà di tutti, senza drammi, con normalità, cosa che invece descrivono in modo del tutto alterata.
Non te la prendere, lo scopo di queste rappresentazioni è solo quello di accumulare denaro, più descrivono il tragico, più la gente dona, ma infine non interessa a nessuno sapere come vive una persona con dei problemi...
La soluzione ai nostri problemi non si trova lì, bensì nelle leggi adeguate, io cerco di non sentire nemmmeno cosa dicono, è più salutare, credimi.

Un abbraccio

ragazzi pensate c'è un gruppo su facebook che è contro Telethon e dice di non sostenerlo e ha più di 5000 membri, mi sono iscritto ora per scrivergli due paroline
Se avete voglia fateci un salto anche voi

www.facebook.com/group.php?v=wall&re...&gid=39759959214

Scusami con telethon han stato finanziati tanti progetti ho visto bambini che sono stati curati en il ospedale San Rafaele de tutti parti del mondo. Carmen

Devo un po' ricredermi dopo aver visto il video di Alberto Fontana.

non vorrei scatenare polemiche, le donazioni sono volontarie per cui nessuno è obbligato a farle....
però devo dire che se hanno aperto un reparto dedicato alla distrofia sla e sma mi riferisco al centro clinico nemo, è anche grazie alle donazioni telethon, il tiget del san raffaele è completamente finanziato da telethon. In ogni caso è vero che bisognerebbe sensibilizzarsi anche sul vivere, bene perchè non lo facciamo chiediamo alla uildm, piuttosto che a qualche altra associazione "a tema" di dedicarsi a far valere meglio i diritti del quotidiano.... forse sono stata un po' contorta.
un abbraccio

Ah scusate dimenticavo, riguardo ai filmati, l'intento credo che sia quello di far capire le problematiche specifiche di alcune patologie rare, purtroppo non esiste solo la distrofia, e spesso alcune realtà sono veramente difficili, non vorrei mai provare il dolore che prova quotidianamente quella bimba con l'epidermolisi bollosa...., non vorrei mai essere nei panni di un genitore che vede il bimbo stare male e lui si sente colpevole e impotente....insomma non facciamo i duri quando non serve....lottare ok ma la sensibilità cerchiamo di mantenerla altrimenti è come se fossimo già morti....
Un grosso bacio a tutte le mamme speciali del forum....

birbalilli ha scritto:
....non vorrei mai provare il dolore che prova quotidianamente quella bimba con l'epidermolisi bollosa...., non vorrei mai essere nei panni di un genitore che vede il bimbo stare male e lui si sente colpevole e impotente....insomma non facciamo i duri quando non serve....lottare ok ma la sensibilità cerchiamo di mantenerla altrimenti è come se fossimo già morti.... Concordo Birbalilli... non possiamo credere che sia ''facile'' per tutti affrontare una malattia più ''pesante'' di una duchenne o becker, per quanto anch'esse non siano una passeggiata! Certo, è giusto che si veda soprattutto la nostra voglia di vivere, il nostro essere persone... ma non possiamo nemmeno però dare l'idea che la nostra vita sia tutto un paradiso, sorrisi perenni e felicità assoluta....

Ogni anno la solita manifestazione di disfattismo, la cui "utilità" è solo quella di creare sconcerto e perplessità a chi ha devoluto pure per noi.
Forse ci vorrebbe un po' più di rispetto per l'Italia che fa "qualcosa", anche per chi vuole essere cinico a tutti i costi, ma come tutti si sottoporrebbe volentieri ad un'eventuale cura anche se finanziata da Telethon.
Forse ogni tanto bisognerebbe avere l'umiltà e l'onestà di ammetterlo almeno con se stessi; non penso sia una vergogna sperare, ma lo è senz'altro di più arrogarsi il diritto di non farlo anche per gli altri, specialmente per i bambini, che magari saranno più fortunati.
Forse il vero spreco non è il denaro investito per sostenere uno spettacolo che attirando pubblico, sensibilizza e incentiva le donazioni, ma le parole che qualcuno usa con gratuita acidità.
Forse i veri pregiudizi sono quelli di cui noi stessi ci circondiamo, ghettizzandoci nelle nostre idee: questa è la nostra vera patologia... e l'Asl non la riconosce.
... E speriamo che la gente leggendo questa penosa discussione, dia il giusto peso a certe affermazioni.