Fondazione Distrofici Onlus

birbalilli ha scritto:
grazzzzie titanuzzo mi rincuori e che io sono una fifona di base....
e quindi secondo me è anche il fatto che mi preoccupo che peggiora il tutto...
di nulla Ninfa, lieto di averti rincuorato, in effetti anche lo stato ansioso che poi di solito si lega ad attacchi di panico (i battiti cardiaci accelerano, senti mancarti l'aria, hai l'impressione di stare lì x lì per morire, ecc. ma sono solo sensazioni), anche se in forma meno accentuata, ''peggiora'' la situazione!
L'unica raccomandazione che posso farti è di cercare, per quanto sia possibile, di non avere paura di avere paura (scusa il gioco di parole) e di familiarizzare, di ''accogliere'', di abbracciare tutte queste sensazioni, che spaventano te come spaventano me, come se fossero una persona con cui ci parli, ci dialoghi! Può sembrare assurdo ma con il tempo vedrai che, se almeno non scompariranno, le ''preoccupazioni'' si... accucceranno un po' ai tuoi piedi!

questa mattina è andata moooolto meglio

mi sa che a volte ho bisogno di sentirmi rincuorata....

ahhh le donne

io mi trovo bene con la liberty, devo dire che è molto poco ingombrante e riesco a vedere la tv.

l'unico problema è che le olivette del naso a volte scappano fuori, ma io ho il nasino piccolo e nonostante la mia sia una small è ancora troppo grande per il mio nasino...

Succede anche a me con le olive nasali, basta un minimo movimento per farle sfiatare! La maschera che usi ti "segna" la pelle? Cioè tenderebbe a farti venire piaghette?

birbalilli ha scritto:
questa mattina è andata moooolto meglio
mi sa che a volte ho bisogno di sentirmi rincuorata....
ahhh le donne...
eeeeehhhh già

ti dirò all'inizio addirittura mi era venuta una piaghettina dentro al naso e avevo un tatuaggio tipo museruola sul viso, sembrava fossi allergica, per un po' la dottoressa mi ha cambiato la maschera e mi ha dato una vecchio stile in modo da cambiare i punti di appoggio, poi con della crema antistaminica è passato tutto e sono ritornata alla mia e non è più successo...
La liberty come comfort è la migliore. Se hai la pelle segnata forse è troppo tirata? Se puoi proponi di poterla alternare con una con appoggi diversi in modo da far respirare la pelle.

Vorrei poter utilizzare anch'io la tua mascherina, ma non credo di potermela scegliere io...

in che senso.... a me me ne hanno fatte vedere un po' poi l'abbiamo scelta e provata, le passa la asl....
ma tu dove sei seguito?

se vuoi questa sera guardo i codici della fornitura con quelli li dai al tuo pneumologo o fisioterapista respiratoria e puoi chiedere a loro di mettersi in contatto con la ditta per fartela provare...ma tu che maschera usi?
Altrimenti provo a vedere se me ne danno una di prova per spedirtela....
Ma dove abiti?

Nel senso che io posso scegliere quelle che l'ente che mi segue mi propone e mi fa provare e non quelle che vedo in catalogo io! Io uso questa maschera qui.

tu usi praticamente solo le olivine nasali, effettivamente anche a me le fecero provare all'inizio però non mi sono trovata sto granchè bene perchè comunque la notta bastava solo un piccolo movimento che sfuggivano via dalla narice e poi se per caso apri la bocca sfiata tutto e la macchina suona; la seconda notte abbiamo subito provato la mirage.
Per quello che mi dici io credo che sia come al solito un problema di asl però la ditta è la stessa quindi potresti stamparti la foto della mirage, la porti alla prossima visita e chiedi gentilmente se te la possono far provare se ti trovi meglio poi basta fare il mod 03 lo porti alla tua asl e voglio vedere se non te la autorizzano...

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senza aprire un altro topics scrivo qui, volevo sapere chi usa mascherina con le olivine nasali di notte come si trova, perchè la classica mascherina nasale mi sta massacrando il naso e volevo provare quella con solo le olivine nasali.

vi ringrazio in anticipo.

Stefano ha scritto:
senza aprire un altro topics scrivo qui, volevo sapere chi usa mascherina con le olivine nasali di notte come si trova, perchè la classica mascherina nasale mi sta massacrando il naso e volevo provare quella con solo le olivine nasali.

vi ringrazio in anticipo.
Stefano per il tipo di mascherina nasale con le olive nasali che io uso di giorno, per la notte non vanno bene perché sfiatano un po' e dopo circa 3/4 d'ora, 1 ora mi si intorpidisce dietro la nuca e per il dolore sarebbe, è impossibile dormire, per cui io evito di metterla e uso la profile light comfort gel mask M della Respironics.

Scusa la faccia Ste ma è l'unica che ho!

Con le olive nasali mi trovo molto bene, occorre solo un po' di attenzione nei movimenti perché è molto facile che sfiati! Il mio unico problema con le olive nasali è che ogni tanto apro la bocca e nel momento in cui la apro mi sveglio. Non riesco a mettere quelle senza olive perchè mi distruggono il volto, fanno un male cazzone

maskerine maskerine!... provate in 5-6 modelli e tutte mi soffocano..
Saro old-style ma io uso quelle fatte "su misura" con la pasta delle impronte dentali e così... 0 sfiati, 0 piaghette, solo comfort.
Vabbè, ogni 7-8 mesi la rifaccio ma... vuoi mettere?