Fondazione Distrofici Onlus

Ragazzi, perdonate la mia prolungata assenza ma tra impegni sindacali, compiti (di Simonluca), consigli scolastici e bestie simili, non ho più tempo per me.
Vi invio una bella notizia
www.spoletocity.com/index.php/societa/so...n-i-capelli-al-vento

Ogni tanto c'è anche una buona notizia.
Auguri a Simonluca.

Grande Isabella, grande Anto....
Un abbraccio a Simonluca!

Siete fantastici, e questa è una delle più belle notizie che si possano leggere.
Tolto il male della malattia, la vittoria per il riconoscimento dei propri diritti è la conquista più grande.
Spero che possa servire, come penso, da apripista per tante altre persone bisognose.

Intanto anche io devo farmi riconoscere dei farmaci in fascia c, e la Asl dovrà in qualche modo cedere...

Un abbraccio a Simonluca e ai suoi genitori

EVVIVAAAA!
GRANDI...GRANDISSIMI ANTO E ISABELLA!
GODITI TUTTO IL VENTO POSSIBILE TRA I CAPELLI CARO SIMONLUCA!
(scusate se ho urlato ma ci sta tutto!!!)

stefano78 ha scritto:

Intanto anche io devo farmi riconoscere dei farmaci in fascia c, e la Asl dovrà in qualche modo cedere...
Ascolta (leggi) Stefano, posso provare a indicarti una possibilità per ottenere l'esenzione completa dei medicinali per chi ha una patologia/malattia rara come lo è la DMD, DBM, SLA, SMA, eccetera(suggerimento di un amico).
Un tentativo si può fare anche se occorre seguire, come sempre, l'immanchevole trafila burocratica!
Se, come credo, sei interessato ti scrivo in pvt!
Fammi sapere.
un abbraccio

Titano1 ha scritto:
stefano78 ha scritto:

Intanto anche io devo farmi riconoscere dei farmaci in fascia c, e la Asl dovrà in qualche modo cedere...
Ascolta (leggi) Stefano, posso provare a indicarti una possibilità per ottenere l'esenzione completa dei medicinali per chi ha una patologia/malattia rara come lo è la DMD, DBM, SLA, SMA, eccetera(suggerimento di un amico).
Un tentativo si può fare anche se occorre seguire, come sempre, l'immanchevole trafila burocratica!
Se, come credo, sei interessato ti scrivo in pvt!
Fammi sapere.
un abbraccio

Grazie Titano!
Ok

Congratulazioni a Anto e Isabella per questa bella vittoria.
che Simonluca possa stare sempre di più con i capelli al vento!

Ciao Isabella Anto sieti grandi. Sono contenta della vittoria. Un abracio a Simonluca. Carmen

Vaiiiiiiiiii Simonluca corriiiiiiiiiiii!!!
Abbraccione a mamma e papa'.

La carrozzina speciale di Simonluca
L’ausilio, necessario a chi soffre di distrofia di Duchenne, non è inserito nel nomenclatore tariffario, la Asl non concede il contributo, ma i genitori vincono la battaglia
· PERUGIA - Ama disegnare e leggere, scrive e illustra fiabe a quattro mani con la mamma Isabella e, da «intrepido ruotante», come ironicamente dice di sé, si muove sicuro con la sua carrozzina. Una carrozzina «speciale» che Simonluca ha ottenuto dopo una vera battaglia, grazie al sostegno del Tribunale per i diritti del malato di Spoleto, la sua città, e dell’associazione Parent Project. Simonluca ha dodici anni e convive con la distrofia di Duchenne, malattia rara che provoca una grave degenerazione muscolare. La carrozzina elettrica che serve a Simonluca ha la particolarità di «verticalizzarsi», consentendogli di stare in posizione eretta per circa due ore al giorno e di rallentare così il progressivo accorciamento dei tendini e l’atrofizzazione dei muscoli. Dopo la prescrizione dell’ausilio da parte dello specialista, la famiglia fa la richiesta alla Asl che in un primo momento non autorizza la concessione della carrozzina perché si tratta di un presidio non compreso nel nomenclatore tariffario. La sedia a ruote elettrica ha un costo che supera i 17mila euro, la Asl cerca di trovare una mediazione e si dice disponibile a contribuire per meno di un terzo della spesa, ma la famiglia decide di andare fino in fondo e ne fa una battaglia di principio.
IL SOSTEGNO DELLE ASSOCIAZIONI - Della vicenda si occupa subito il Centro di ascolto Duchenne dell’associazione Parent Project, onlus attiva in Italia fin dal 1996 per sostenere pazienti e famiglie e promuovere la ricerca scientifica sulle patologie neuromuscolari. Grazie poi al sostegno pratico sul territorio del Tribunale per i diritti del malato, il meccanismo si è messo in moto e in pochi mesi si è arrivati alla soluzione del problema. Un traguardo che per essere raggiunto ha richiesto, però, il lavoro di un team di avvocati messi a disposizione da Parent Project e da Cittadinanza Attiva. «Abbiamo subito sostenuto la richiesta della famiglia di Simonluca – dice Rossana Santi, responsabile del Tribunale per i diritti del malato di Spoleto – perché ci è stato chiaro fin dall’inizio che la battaglia non si giocava sull’impossibilità di far fronte alla spesa per l’acquisto della carrozzina, ma sul principio della presa in carico globale da parte del Servizio sanitario nazionale, tanto più che proprio la legge che ha istituito il nomenclatore tariffario prevede deroghe precise alla fornitura degli ausili da parte delle Asl». Gli avvocati, infatti, hanno «scovato» proprio il comma di un articolo della legge in cui si prevede che in casi particolari di gravi disabilità, l’azienda può fornire ausili non compresi negli elenchi del nomenclatore, sostenendone per intero il costo. «A questo punto il percorso è stato in discesa – continua la Santi – e la Asl ha disposto subito la fornitura della carrozzina speciale, senza alcun onere economico per la famiglia. Per fortuna la battaglia è durata pochi mesi, Simonluca ha ottenuto la carrozzina subito, ma è importante aver creato un precedente. Spesso, infatti, le aziende sanitarie, oggi più che mai impoverite di risorse economiche, si fanno scudo della rigidità delle norme e le conseguenze ricadono sui cittadini e sulle famiglie». «Sono gli ostacoli burocratici ad impedire spesso l’esigibilità dei diritti da parte dei pazienti e delle famiglie – sottolinea Stefania Collet dell’associazione Parent Project – basti pensare che il nomenclatore tariffario non è stato più aggiornato dal 1999, mentre sul fronte degli ausili l’innovazione va avanti. In molti casi, e in particolare per i pazienti con distrofia di Duchenne, l’ausilio corrisponde alla cura. Nel caso di Simonluca, la carrozzina elettrica con verticalizzazione è l’unico presidio sanitario che gli consente di vivere meglio e accrescere la sua autonomia, oltre che rallentare il percorso di degenerazione muscolare».

Una Mammaric davvero efficiente...BRAVA!!!
Avevo gia' letto di questa piccola grande vittoria ma tornare a rileggere mi ha riempito il cuore di gioia per cui direi che ti meriti un sincero sentito GRAZIE e giacche' ci sono vorrei approfittarne per mandare un saluto ai genitori del piccolo Simonluca e un bacino al piccolo campione.

Anch'io l'avevo già letto, ma approfitto per fare le congratulazioni ad Anto, Isabella e Simonluca...

Questa è una dimostrazione che non bisogna mai fermarsi davanti ai cavilli della legge, far valere i propri diritti con determinazione senza paura...
Poi, come si diceva, si è creato un precedente, una porta aperta per tutti coloro che avranno bisogno di questa carrozzina...

Isabella, sono veramente felice per voi, un bacione a Simonluca e un abbraccio grande a te...

p.s.: fatti vedere!!!