Fondazione Distrofici Onlus

Salve sono la mamma de Farid 5 minuti fa me ha chiamato il Profesore Comi responsabili del trial del policlinico di Milano me ha confermado lo che io ieri ho letto in facebook che il ptc124 non funsiona i adesso se debe interrompere la asunsione del medicamento non so cosa dire piangere non conduce a niente debo andare avanti perche mio figlio ha bisogno de sostegno , pero veramente sto molto triste era una speranza un atacarse ha qualcosa. Ciao Carmen

Brava Carmen devi andare avanti...devi farlo per Farid.
Devi essere la FORZA che serve a lui, il suo sorriso, la sua voglia di vivere di bambino.
Non è sicuramente facile ma non ti arrendere. Quando si cade bisogna avere la forza di rialzarsi.
Ce la farai vedrai...un abbraccio grande.

Grazie babet per le tue parole. Certo che andro avanti per Farid lui ha bisogno di me he sempre lestare vicino dandole la forza i lotando insieme. Pero la cosa piu bella he che lui da ha me la forza per andare avanti con suoi abraci i baci. Carmen

Ciao Carmen.... Io piango con te.... sono delusa come te... sono amareggiata come te.. sono INCAZZATA come te.... Ma insieme a te guardo avanti e spero ancora.. nonostante tutto!!! e devi farlo anche tu.... Sii forte. Fallo anche per me. Ma soprattutto per tuo figlio. E spero che chi ha... non voglio dire sbagliato, ma esagerato propinando anche il PTC per i non deambulanti, ammetta i suoi errori...e chieda SCUSA.
Quì non si tratta di illusione. O troppa aspettativa.... no! perchè solo 20 giorni fa a Roma si diceva TUTT'ALTRO!!!!!!!
e ora mi chiedo.... no.. smetto di chiedermi cose..... voglio solo che si riparta... e che qualcuno dica qualcosa!!!
Ciao Carmen.

Carmen cara, potessi regalarti un po della forza che sento dentro di me... anche se non è più molta, ma... è la forza della speranza che non muore mai, che ci aiuta giorno dopo giorno a guardare avanti, nonostante tutto e malgrado tutto...
E' quella forza che ci tiene legati alla vita, che ci fa comprendere che i problemi sono tanti e devastanti, ma quel sole che sentiamo scaldare nel centro del nostro petto, ci permetterà di lottare fino in fondo...
Per te, per il tuo bimbo, PER LA VITA!!!
Coraggio, riprendi il cammino, tutto continua e noi siamo con te...

Qualcosa diranno...poi si dovra' ripartire e con molta probabilita' bisognera' ancora fermarsi...sbagliando forse,ma e' necessario finche' non avremo la certezza di poter iniziare un viaggio certi di arrivare finalmente a destinazione...alla meta predefinita.
Le delusioni non mancheranno cosi' come non manchera' la rabbia che senti tu Marianna,la delusione di una possibile "promessa non mantenuta",la voglia che qualcuno ci chieda scusa per averci regalato un'illusione... ma dobbiamo andare avanti e dobbiamo farlo con tutta la forza di cui siamo capaci e soprattutto dobbiamo continuare a sperare perche' qualcosa dovra' muoversi e si MUOVERA'!!!
Abbraccio te,Carmen e tutte le mamme che hanno visto spegnere un'altra piccola speranza...

Lo so Maria.. so che qualcosa diranno... e se la caveranno...
sai, mio figlio non potrebbe mai rientrare in un trial col PTC perchè non ha la mutazione giusta. Però io sono rimasta malissimo lo stesso perchè mi sono immedesimata in tutte le mamme coinvolte... E so bene che sbagliando si arriverà a qualcosa.. Ma allora ben venga qualcuno che stia al nostro fianco e che faccia show quando si esagera! Ma questo trial non è iniziato ieri.... dovevano capire prima che qualcosa non funzionava. Io sono una grande ignorantona! Ma a quello ci arrivo.....

Se loro non SANNO COSA DIRE A NOI... IO SO INVECE COSA DIRE A LORO...MA ANNATEEEE A... FARVI VISITAREEEEE....... OH ALMENO ORA STO MEGLIO!

CAZZO! Non ci voleva

Patrick1985 ha scritto:
CAZZO! Non ci voleva
NO PAT NON CI VOLEVA PROPRIO STA CAZZATA...
PROFONDAMENTE AMAREGGIATO...

Ciao Carmen, volevo solo dire che ti sono vicina e ti abbraccio. Hai ragione, piangere non serve a niente, però la delusione è grande e non solo per chi ha partecipato al trial, ma anche per tutti noi che aspettiamo, aspettiamo, aspettiamo. Ma intanto dobbiamo continuare a vivere.
Non perdere mai la speranza, continueremo a lottare e la ricerca su questa malattia non si fermerà.
Un bacio a Farid.

Posso comprendere la delusione e l'amarezza ma...
onestamente non sto capendo le vostre reazioni, con addirittura le lacrime.
Avrebbero dovuto far più silenzio, produrre più risultati, sono d'accordo con voi, solo che la ricerca è un mercato come tanti e risponde alle sue logiche... se non crei speranze anche minime chi ti finanzia una ricerca?
Ci hanno provato, purtroppo è andata così. Ci riproveranno ancora e ancora.
Una notizia del genere personalmente non mi sconvolge più di tanto, sono sereno... prima o poi vedremo la luce, è certo.

CARA LOREN COME CAPISCO IL TUO DOLORE!
Due anni fa proprio in questi giorni leggendo un articolo scoprii prima ancora che la diagnosticassero che mio figlio aveva la distrofia muscolare.....in questi anni sono andata avanti grazie alla speranza che ataluren avrebbe funzionato.....mio Dio ora devo ripartire da zero.....trovare un altro appiglio e intanto di lui che cosa ne sarà?
Spero che la fede in Dio mi dia la forza di sorridere ancora perciò prego: "Mio rifugio, mia fortezza, mio Dio in cui confido" prenditi cura di lui e di tutti quelli che come lui aspettano la guarigione....... e di noi mamme che come tua madre ai piedi della croce soffriamo per i nostri piccoli angeli.....amen

CARA LOREN COME CAPISCO IL TUO DOLORE!
Due anni fa proprio in questi giorni leggendo un articolo scoprii prima ancora che la diagnosticassero che mio figlio aveva la distrofia muscolare.....in questi anni sono andata avanti grazie alla speranza che ataluren avrebbe funzionato.....mio Dio ora devo ripartire da zero.....trovare un altro appiglio e intanto di lui che cosa ne sarà?
Spero che la fede in Dio mi dia la forza di sorridere ancora perciò prego: "Mio rifugio, mia fortezza, mio Dio in cui confido" prenditi cura di lui e di tutti quelli che come lui aspettano la guarigione....... e di noi mamme che come tua madre ai piedi della croce soffriamo per i nostri piccoli angeli.....amen

Ok questa è la verità, non serve a nulla crogiolarsi sulle illusioni! La vita non è il ptc.
La vita è ADESSO che ci siamo, con tutte le sue sfaccettature, non DOMANI!
NIENTE PIAGNISTEI! NIENTE RICRIMINAZIONI!
ACCENDIAMO IL SOLE DEI NOSTRI SORRISI! VIVIAMO OGGI!
IL DOMANI RESTI DIETRO LE COLLINE DEI NOSTRI DESIDERI!
CORAGGIO NIENTE E' PERDUTO!