Fondazione Distrofici Onlus

Dottore, le scrivo qua perché magari a qualcun'altro dei ragazzi è capitata la stessa cosa. Sembrerà assurdo, ma sono vari giorni che appena sono un attimo sforzo (anche dopo una risata intensa) perdo totalmente la forza nella mano destra e non riesco ad usare nemmeno la biro. Nel giro di qualche ora la recupero del tutto, ma non riesco a capire cosa succeda. Insomma, nel giro di pochi secondi non sono più capace di stringere una forchetta e sento le dita "disarticolate"...Mi devo preoccupare? Un caro saluto Arianna*  

Cara Arianna,sai benissimo che sei UNICA per molti aspetti. Più che un neurologo ci vorrebbe un antropologo criminale per comprendere i tuoi sintomi...scherzi a parte, quello che lamenti non sembra essere tipico delle malattie muscolari quali le distrofie, è difficile che una funzione si ripristini in modo completo dopo una perdita marcata di forza muscolare nel contesto delle malattie muscolari primitive. Questo può succedere, invece, quando è il nervo che soffre (sia la sofferenza centrale o periferica), oppure per un problema di tipo metabolico. Direi che ti teniamo sotto osservazione...fammi sapere se succede ancora.Cari salutiP.S. Non hai la distrofia dei cingoli da deficit di calpaina come risulta nella tua domanda, non confondiamo le menti. Spero vivamente un giorno di comprendere qual'è la causa della tua sofferenza muscolare.

Dottore, ci sto volentieri sotto osservazione, sono abituata, anche se ormai sono molto molto scoraggiata, ma questo lo posso superare. Quello che supero un po' peggio è la sensazione di sentirmi un enorme punto interrogativo vivente. Eppure i biscotti senza glutine ho continuato a mangiarli, ma a parte le bolle che non ci sono più, è tutto come prima, anzi, forse un pochino peggio. Vedremo... Nella domanda ho inserito quello perché sono in preda alla sindrome di "dai un nome alla tua malattia" e allora qualsiasi etichetta mi fa sentire più serena e meno al buio...e menomale che l'ironia non mi manca! Scherzi a parte, la ringrazio davvero e in merito alle varie discussioni sul filo diretto, volevo commentare che chi la accusa di essere polemico è perché non conosce il suo valore, sia dal punto di vista medico, ma sopratutto umano. Un caro saluto

Cara Arianna,  leggo ora il tuo messaggio. Grazie per la tua affettuosa difesa, ma credimi i commenti negativi di qualcuno non mi scalfiscono, ho degli anticorpi grossi come palle di cannone. Non fossi stato “polemico” in questi anni molte cose non sarebbero cambiate in Italia, te lo assicuro. Non sono contro il dare notizie incoraggianti a chi ogni giorno deve superare tanti problemi, ma è “l’italianità” del modo di fare che dà alla nausea. Prova a farti un giro nei siti di associazioni nel mondo e soprattutto in quelli che stanno finanziando progetti molto seri e vedrai che sono molto scarni, addirittura in alcuni è pubblicato solo il progetto. Da noi i siti di molte associazioni sembrano quelli delle agenzie immobiliari, si investono decine di migliaia di euro per questo...bene, questa è italianità. Purtroppo, però, mentre alcune delle belle notizie non sono altro che delle strxxxxxe quelle brutte sono vere. Qui te ne allego una, mi rammarico per non aver mai conosciuto questo giovane ragazzo, sono certo avrebbe avuto una chance in più di vita.  Nel 2009 queste cose non possono succedere, ma succedono perché chi deve fare informazione sul territorio non la fà, non ci sono soldi per questo, non ci sono soldi per mettere terapisti respiratori preparati 24h/24h negli ospedali, non ci sono soldi per comprare banali apparecchiature nei pronto soccorsi, ecc.., eppure qualcuno spende circa 5 milioni di euro per pubblicizzare eventi dai canti melodiosi, un po’ come fanno le sirene. Non vorrei che dietro la storia drammatica di Patrizio ci fosse qualcuno che fino ad una settimana prima gli avesse detto che lo trasformava in Becker…ma ha dimenticato di dirgli come curare una bronchite. Bene, ora come consuetudine inizio l’ambualtorio, e che la polemica inizi!! Per Patrizio un’agonia di cinque ore Resto del Carlino, 22 Gennaio 2009Anche una polmonite per il giovane affetto da distrofia muscolare avrebbe significato una minaccia, eppure all'Infermi sarebbe stato trattato come qualsiasi altro ventenne. L'esame autoptico ha rivelato che il suo cervello non avrebbe ricevuto sufficiente ossigeno per 4,5 ore   Rimini, 22 gennaio 2009 - Per lui una polmonite significava una minaccia di morte. Ma all’Infermi quel ragazzo affetto da distrofia muscolare sarebbe stato trattato come un qualsiasi ventenne. L’agonia di Patrizio Scarpellini (nella foto) è durata diverse ore.     Lo hanno scoperto i medici incaricati dalla procura di far luce sulla sua morte. Il cervello non avrebbe ricevuto sufficiente ossigeno per 4,5 ore. Le stesse durante le quali sua madre disperata chiedeva aiuto nel reparto di Malattie Infettive dove era stato ricoverato alle 18 di venerdì. Il medico era arrivato solo alle 4.45 giusto in tempo per vederlo morire.     "Io non mi darò pace — dice il padre Glauco Scarpellini — fino a che non avranno pagato quelli che hanno sbagliato. Perchè queste cose non succedano più". Scarpelli ha già perso anche una cugina qualche anno fa dopo un intervento chirurgico.     La procura sull’esposto della famiglia, presentato attarverso i legali Piero Ippoliti e Fabio Pierini, ha indagato 4 persone, due infermiere, una dottoressa e un medico. L’autopsia è stata effettuata per la procura da Corrado Cipolla D’Abruzzo, e Roberto Nardi, di Bologna, per la famiglia i periti sono stati Giuseppe Fortuni e Vincenzo Tomassetti, mentre per i sanitari sono intervenuti Balli e Arlotti. I medici legali hanno sessanta giorni di tempo per esaminare cartelle cliniche e tempi e poi stilare la loro relazione.     Ripercorreranno le tappe del calvario della famiglia Scarpellini iniziato la mattina di venerdì alle 8.30 quando sono arrivati all’Infermi per una radiografia ordinata dal medico di famiglia. Alle 9 già il primo referto parlava di polmonite e la dottoressa del Pronto Soccorso prescriveva tac, ecografia e altra radiografia. Sono accorse ben nove ore, senza ricevere nel frattempo la minima cura, per espletare tutti gli esami e per ricoverarlo infine alle Malattie Infettive. Reparto nel quale la madre lo ha amorevolmente assistito chiedendo disperatemnete aiuto fino quando, alle 5, è morto.     Oggi alle 15 alla chiesa dei Padulli si svolgeranno i funerali di Patrizio. Ci saranno i compagni di scuola del Serpieri che aveva terminato lo scorso anno. Le professoresse e tutti quelli che l’hanno conosciuto e che non lo dimenticheranno mai.     

Dottore, concordo in pieno con le osservazioni sull'italianità di un certo modo di fare. Le solite idee le sostenevo anch'io nella famosa discussione sul Telethon. Se da un lato la ricerca offre una speranza fondamentale a molti di noi, soprattutto molti bambini, è pur vero che nessuno si preoccupa della nostra qualità della vita. Tutte le energie sono spese per provare, tentare, pubblicizzare e poi alzare le braccia rassegnati. Possibile che sia difficile capire che noi viviamo ora e che la nostra vita non può e  non deve essere una corsa continua alla "cura", ma ogni singolo giorno che viviamo ha il sacrosanto diritto di essere dignitoso. Questo significa che avremmo il diritto a tutte le strutture, il personale, la competenza, la vita indipendente eccetera eccetera eccetera che mancano. Credo fermamente che se il nostro diritto alla vita nella sua pienezza fosse identico a quello di tutti i fortunati "normodotati" molti di noi riuscirebbero a vivere più serenamente godendosi ciò che hanno senza il pallino fisso di una sperimentazione, una cura, un miracolo. Le cure, quelle un giorno lontano arriveranno probabilmente, ma quel punto ogni singola possibilità negata, ogni opportunità di realizzarsi a pieno nei vari ambiti della vita, ci saranno scivolati di mano. A volte il miraggio della guarigione sembra così vicino, ma non appena provi ad allungare la mano, ti accorgi della sua natura. E rimani lì a pensare, a tutto quello a cui non hai diritto perché sei nato disabile in Italia. Per questo io la sostengo con forza, perché lei si interessa del nostro oggi, e non di quello che forse un giorno sarà. Quindi e credo di parlare a nome di tutti, a lei va tutto il nostro rispetto e sostegno, perché mai dovrebbe verificarsi quello che è successo a Patrizio perché nessuno si è preso a cuore il suo "adesso". Un caro saluto

Cara Arianna,hai espresso in modo gentile e pacato il mio pensiero. Non posso che condividere. Un abbraccio