Fondazione Distrofici Onlus

Ciao sono marzia volevo sapere che progressione ha questa malattia io poi oltre alla distrofia dei cingoli sono affetta anche da laminopatia A/C da doppia mutazione eterozigote con fenotipo di distrofia dei cingoli e diplasia mandibulo acrale/lipodistrofia, in più soffro di ipertensione e tachicardia e da un po di mesi o un problema intestinale che non riescono a capire infatti sono stata ricoverata un mese per episodi lipotimici postprandiali e disturbi gastrointestinali ma senza risultati.nella lettera di dimissione anno scritto motivo del ricovero: nell'ultimo anno la paziente riferisce un'importante esacerbazione della sintomatologia gastro-intestinale, caratterizzata da algie addominali diffuse alternate a dolori addominali intensi di tipo colico prevalenti in fossa iliaca sinistra accentuati dopo i pasti (soprattutto se ricchi di carboidrati). presenza anche di distensione addominale, alvo alternante ed episodi di vomito ripetuto. in attesa di una vostra risposta porgo distinti saluti marzia.[/b]

Gentile Marzia,
ha eseguito dei controlli cardiologici di recente, mi riferisco ad un HOLTER cardiaco?
Saluti

Salve.. si ho fatto un holter nel 2006 e uno nel 2009...ora vogliono farmi il tilt test..io pero' dall'ultimo ricovero sono peggiorata rigurdo alle gambe..ora basta che vado a far la spesa al supermercato che le gambe mi si bloccano e zoppico..

Il problema degli arti inferiori è un problema diverso ed è legato alla scarsa resistenza muscolare. Ma torniamo all'addome, ha eseguito un eco-addome? Vede, è impossibile dare una risposta esatta ai suoi problemi. Non sono comuni nei pazienti con laminopatie A/C. Quindi, posso solo provarci.
Saluti

Si ho fatto eco addome..tac..R.M....gastroscopia...colonscopia..manometria rettale eun esame che non ricordo il nome l'esame e durato otto ore con dei tubicini nel naso fino allo stomaco..ma non sono riusciti a trovare niente...e il problema e rimasto anzi sta peggiorando..non so proprio cosa fare...dicono che ho tante cose che non vanno e non riescono a capire se collegare tutto alla malattia oppure no..lo so che le chiedo una cosa impossibile..ma mi aiuti ad arrivare a capo...in breve le racconto la mia malattia..ho incominciato a stare male dopo il parto...tre mesi dopo mi sono paralizzata non mi muovevo piu sono stata ricoverata ...da allora o avuto sei ricoveri con tre diagnosi diverse...ora mi viene il dubbio che non sia neanche questa..
grazie Marzia

E la tiroide è stata studiata?
Saluti

SI ED E' TUTTO A POSTO..
MARZIA

SALVE DOTT. NON HO PIU' AVUTO SUE RISP. VOLEVO SAPERE SE AVEVA QUALCHE NOTIZIE.
MARZIA

Mi sono arreso...non avendola mai visitata mi è impossibile spingermi oltre. Il Tuttavia, mi tenga al corrente.
Cari saluti ed in bocca al lupo