Fondazione Distrofici Onlus

Il Prof. Giovanni Meola, neurologo del policlinico di San Donato Milanese, un paio di anni fa, durante una visita mi chiedeva se prendevo qualche medicinale per la mia patologia. Un pò sorpresi sia io che i miei, abbiamo risposto che ci han sempre detto che non esiste ancora nulla di efficace per la distrofia muscolare, quindi sorridendo ho risposto che ovviamente non assumevo nulla e che mai mi hanno dato nulla.

Quindi vengo al dunque.
Il dott. Meola da quel giorno mi a prescritto l'Ubicor (ubidecarenone), due flaconi al giorno. Qualche mese fa, un mio amico anch'esso distrofico (Cingoli), ha chiesto telefonicamente al Professore se potesse anche lui assumere questo farmaco, e la sua risposta è stata che non era il caso in quanto è solo un "palliativo". La cosa mi ha sorpreso e un pò infastidito, in quanto a me non lo aveva detto e comunque una spesa inutile non è che mi entusiasmi.
Vorrei sapere se realmente l'Ubicor può aiutarmi o se posso smettere di prenderlo.

un saluto e un sorriso,
Pierangelo

p.s.: la mia distrofia non è ben definita, la definiscono di tipo intermedio, tra un Becker grave e una duchenne meno grave. Comunque, per capirci, uso il ventilatore notturno da sette anni (ora consigliato di usarlo un paio d'ore anche a metà giornata) come del resto per tossire e rimuovere secrezioni uso l'insufflator e/o vengo aiutato con manovra manuale. Sto anche affinando la respirazione glossofaringea per potermi diciamo aiutare un pò da solo, la so fare ma non ancora in modo del tutto naturale, mi sto allenando.

Non escludo che il Professor Meola abbia cambiato idea nel tempo. Io, ma esprimo un giudizio personale, non ho mai prescritto ubidicarenone in pazienti con distrofia muscolare dei cingoli, preferisco altri integratori. Può aver senso in pazienti con malattie metaboliche mitocondriali oppure in alcune forme di distrofia con compromissione cardiaca. Per queste ultime, tuttavia, la razionalità dell’impiego è ancora tutta da definire.
In conlusione, che dire, non l’ho mai vista, quindi non posso esprimere un giudizio certo, quello che posso dirLe è che male non fà….. specie se non incide troppo sul portafoglio familiare. Comunque, può sempre telefonare al Prof. Meola dicendo che Le aveva prescritto tempo fa l’ubicor, chieda cosa deve fare dopo due anni di somministrazione, magari Le dice di continuare.

Un caro saluto

P.S. Controlli bene il cuore visto la diagnosi presunta!!