Fondazione Distrofici Onlus

GENTILISSIMO DOTTORE,
sono una ragazza di 24 anni e da quando ne avevo 5 convivo con questa "subdola" malattia.
la mia dottoressa che mi ha avuto in cura per tutti questi anni non mi ha mai consigliato nessun tipo di medicina non dico per guarire, ma se non altro migliorare un pochino.
ho letto in altri forum che certe persone hanno preso una medicina che sembra aver almeno alleviato il disturbo.
e poi volevo sapere xchè con delle forti emozioni tipo spavento ecc i muscoli si bloccano completamente????almeno a me succede cosi!
poi non capisco xche la ricerca non parla assolutamente della nostra malattia ma della distrofia in generale ma cio che penso è che ogni malattia se pur della stessa famiglia abbia risvolti diversi. mi sto rassegnando al fatto chenon c'è alcuna soluzione per la nostra malattia!
chi c'e l'ha sa cosa si prova e quali limiti puo dare anche a livello psicologico.
un ultima cosa io sono alla 17 sett di gravidanza. mi hanno detto che il mio bimbo ha il 50% di possibilita di contrarre la malattia da me! è vero? attendo risposta grazie mille

Cara paziente,
condivido molto di quello che Lei ha scritto. Tuttavia, è vero riguardo il 50% per Suo figlio se il suo problema è stato diagnosticato anche genticamente. Poi, per quel che riguarda i farmaci, beh..alcuni si possono provare anche per Lei. Infine, le emozioni sono eventi che comportano uno stress per il fisico e questo può peggiorare la "rigidità" muscolare che generalmente migliora con l'esercizio. Porti avanti la sua gravidanza, Le faccio un grosso in bocca al lupo, poi ne possiamo riparlare.

cari saluti