Fondazione Distrofici Onlus

[size=4]Salve sono Marco è ho 22 anni e sono afetto da distrofia muscolare di beker, sono 6 mesi che ho problemi a camminare e o fatto domanda per avere una sedia a rotelle e volevo chiedere al dottor Villanova e la dottoressa D'angelo se c'è qualche cura o farmaco che può aiutarmi a non farmi ancora peggiorare, ho sentito del PTC124 mi spiegate chi lo può usare? il medico che mi segue non è molto aggiornato al difuori di una visita normale una volta 1 anno non mi sa dire niente ho letto in giro su internet che voi siete i migliori e molto aggiornati e vi chiedo se voi potete aiutarmi.

Aspetto una vostra risposta al più presto grazie

Il PTC 124 è un farmaco che può avere senso nel Duchenne e fra questi solo in alcuni casi. Per il resto, noi generalemente utilizziamo integratori associandoli ad esercizi fisici. Io e la D'Angelo non saremo certo i migliori, ma cerchiamo di fare il possibile, cioè lavoriamo fornendo alti standard di terapia riabilitativa e farmacologica basata su quello che oggi abiamo a disposizione. Non "guariamo", per "guarire" bisogna andare in Thailandia, Cina, Ucraina e forse in qualche posto del Nord Italia. A Bologna NO. Io cerco di rendere migliore quello che molti prospettano per voi alla nascita. Se vuole posso provarci anche con Lei.
Cari saluti